編者按:在不可治愈的傷病末期,是進行有創(chuàng)搶救還是放棄搶救自然死亡?近年來,“尊嚴死”受到廣泛關注。近日,深圳市表決通過《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿,“尊嚴死”話題再次受到關注?!白饑浪馈毙枳鹬鼗颊叩纳灾鳈?,生前預囑來自患者的真實意思表示,正是保障“尊嚴死”的重要方式。生前預囑是什么?怎么立?立法完成后,還需要哪些配套措施保障其執(zhí)行?本刊記者采訪多位專業(yè)人士,形成一組稿件,供參考。
本刊記者 徐明皎 焦艷
當生命不可避免地走向終點,你是希望自然、有尊嚴地為生命畫上句號,還是躺在ICU的病床上,身上插著各式儀器延緩數(shù)日?
近日,深圳市表決通過了《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿,將“臨終決定權”交給了病人。如果病人立下預囑“不要做無謂搶救”,醫(yī)院要尊重其意愿讓病人平靜走完余生。
深圳市成為全國第一個實現(xiàn)生前預囑立法的地區(qū)。接受本刊記者采訪的專業(yè)人士均對其積極意義給予認可,同時,建議要有配套嚴格的程序來保證實施。
生前預囑對患者來說是一種選擇,更是一種權利
據(jù)了解,從民間機構開始推廣生前預囑至今,已經(jīng)過去了十幾年的時間。
2006年,羅點點等人發(fā)起并成立了“選擇與尊嚴”網(wǎng)站,開始推廣生前預囑。2013年6月,北京生前預囑推廣協(xié)會正式登記成立。
85歲的張奶奶因肺部感染、呼吸衰竭入院,病史資料和相關檢查顯示她患有肺癌,且已廣泛轉移。入院時,張奶奶就已處于昏迷狀態(tài)。但在家屬的強烈要求下,醫(yī)生進行了積極的搶救,予以氣管插管、呼吸機輔助呼吸等。然而張奶奶持續(xù)高熱,并相繼出現(xiàn)肝功能異常、消化道出血等并發(fā)癥,病情始終沒有好轉,一直昏迷,直到兩個月后死亡。
在“選擇與尊嚴”網(wǎng)站上,北京協(xié)和醫(yī)院的醫(yī)生記錄下了這個故事。據(jù)醫(yī)生回憶,在和家屬的多次交流中,他們得知張奶奶在發(fā)病前曾表示不愿意接受各種有創(chuàng)搶救措施,希望能“安靜地離去”。但張奶奶的家人覺得如果沒有盡一切努力治療親人,良心上過不去,難免被人斥為“不孝順”。
河海大學法學院副教授李海濤介紹說,當前,在老年患者喪失決策能力的情形下,是否維持治療的決策權一般掌握在家庭成員手中。家庭成員在進行維持生命治療決策時會面臨巨大的壓力,進而會陷入一種兩難的困境?!吧邦A囑制度可以解決這一困境?!彼f。
羅點點給生前預囑下了一個簡短的定義:“生前預囑”是人們事先,也就是在健康或意識清楚時簽署的,說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫(yī)療護理的指示文件。
生前預囑的核心在于保障個人醫(yī)療自主決策權的實現(xiàn),這一點民法典給出了法律支撐。
《中華人民共和國民法典》第一千零二條將自然人的生命權劃分為生命安全和生命尊嚴兩部分,將生命尊嚴作為生命權的基本內(nèi)容。生命尊嚴既包括活著的尊嚴,也包括死的尊嚴。
“自然人生命尊嚴的核心是維護死的尊嚴,即自然人有權決定如何維護自己死的尊嚴。”中國人民大學法學院教授楊立新和該大學民商事法律科學研究中心研究人員李怡雯曾共同撰寫過論文《論〈民法典〉規(guī)定生命尊嚴的重要價值》,該文章中表示,“人格權編規(guī)定生命尊嚴,核心價值就是充分保障自然人實現(xiàn)死的尊嚴?!?/p>
生前預囑不是遺囑,也不是安樂死
對很多人而言,生前預囑仍然是個陌生概念,生前預囑和遺囑有關嗎?生前預囑是安樂死嗎?
據(jù)李海濤介紹,生前預囑和遺囑主要的不同在于兩者規(guī)制的內(nèi)容不同。生前預囑是對身處生命末期的醫(yī)療措施進行的安排,遺囑則是對生前的合法財產(chǎn)進行的預先處分。
北京大學醫(yī)學人文學院副院長王岳指出,生前預囑是安寧療護的重要環(huán)節(jié),它給了瀕死患者一個自主決定權。他介紹說,安寧療護遵循生命的自然規(guī)律,幫助患者舒適、有尊嚴、無痛苦的迎接死亡的到來。既不加速死亡,也不以延緩死亡為目標。
安樂死被定義為“為了減少減輕絕癥患者的痛苦,在其要求下,通過采取一定的醫(yī)療措施,提前結束患者生命的過程”。無論是主動還是被動,安樂死都改變死亡進程,加速死亡。
近日,深圳市人大常委會法工委副主任林正茂在回應生前預囑立法時強調(diào),“生前預囑”并非不采取醫(yī)療措施,而是包含了采取何種醫(yī)療措施,如“采取或不采取插管、心肺復蘇等創(chuàng)傷性搶救措施,使用或者不使用生命支持系統(tǒng),進行或者不進行原發(fā)疾病的延續(xù)性治療”等行為。
李海濤表示,如果患者在生前預囑中對安寧緩和醫(yī)療作出了明確指示,那么原則上應該尊重患者的醫(yī)療自我決策權。如果患者未對安寧緩和醫(yī)療作出指示,醫(yī)療機構也應從人道主義的角度對患者采取安寧緩和醫(yī)療措施,以減輕患者在死亡過程中的痛苦。據(jù)了解,安寧緩和醫(yī)療指緩和醫(yī)療(舊稱姑息療法)和安寧療護(舊稱臨終關懷)。
我國早已開展安寧療護的實踐。2016年國家衛(wèi)健委(原國家衛(wèi)生計生委)出臺的《全國護理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃(2016—2020年)》,多處提及“安寧療護”。同年,中共中央、國務院印發(fā)《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》,也提到了安寧療護醫(yī)療機構建設問題。
2017年2月9日,國家衛(wèi)健委(原國家衛(wèi)生計生委)發(fā)布了《安寧療護實踐指南(試行)》和《安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范(試行)》。同年10月, 第一批全國安寧療護試點在北京市海淀區(qū)等5個市(區(qū))啟動。
生前預囑需要縝密的程序,還需要多方參與溝通
“法律的價值在于實施,生前預囑這一新制度更需要一套嚴格的程序來保證?!北本┽t(yī)藥大學人文學院教授霍增輝在接受記者采訪時建議,生前預囑包含設立、登記、生效、實施、變更與撤銷等程序。
“生前預囑的立法與實踐是一個龐大且復雜的系統(tǒng)性工程。其涉及終末期的醫(yī)療決策且生命不可逆,制度實施的主體多元,程序復雜?!崩詈f。
單從設立上講,如果生前預囑語言模糊,就可能導致其無法執(zhí)行?!霸谥贫仍O計上,應指引患者制定一份具體且明確的生前預囑?!崩詈J為,在生前預囑制定的指引方面,較為有效的方式,就是提供生前預囑的格式或范本,供生前預囑制定者進行參考。
在選擇與尊嚴網(wǎng)站,生前預囑以“我的五個愿望”的形式推廣:即我要或不要什么醫(yī)療服務,我希望使用或不使用生命支持治療,我希望別人怎么對待我,我想讓我的家人和朋友知道什么,以及我希望誰幫助我。每個愿望下有對應的選項。比如在“第二個愿望:我希望使用或不使用生命支持治療”項下,立囑人首先需選擇要求放棄的生命支持治療項目:放棄使用呼吸機、放棄使用喂食管等。其后又列明了生命末期(生命末期是指因病或因傷造成的,按合理的醫(yī)學判斷不管使用何種醫(yī)療措施,死亡來臨時間不會超過六個月的情況)、不可逆轉的昏迷狀態(tài)、持續(xù)植物狀態(tài)三種情況,立囑人需逐一對要或不要生命支持治療進行選擇。該頁面還進一步提示立囑人,填寫完成后將文件下載打印,完成簽署后作為正本原件保存。提示內(nèi)容還有“盡可能詳盡告知家人、醫(yī)生、朋友和其他相關人士”等。
據(jù)了解,預囑簽署后,網(wǎng)站工作人員還會定期發(fā)送電子郵件或短信,提醒立囑人重新確認或者修改其文件內(nèi)容。
兩位學者都強調(diào)了溝通的重要性?;粼鲚x建議在設立階段有一個“咨商環(huán)節(jié)”,讓醫(yī)生充分知曉患者自身意愿,患者也可充分理解和認知采取的醫(yī)療措施及相應后果,避免在指示執(zhí)行階段發(fā)生患者與家屬、家屬與醫(yī)生、患者與醫(yī)生意見不一致的情況。
生前預囑何時生效?這同樣是一個復雜的問題。
林正茂在回應時明確指出,患者是否處于不可治愈的傷病末期或臨終時期,并非由患者個人或家屬自行判定,而是由醫(yī)療機構作出專業(yè)醫(yī)學判斷。
關于生效條件,美國的患者自主決定法規(guī)定“僅在指定的情形時發(fā)生效力”,霍增輝建議,“借鑒已有做法,結合我國實際,可由倫理委員會進行審查?!?/p>
在王岳看來,此次深圳的立法為國家衛(wèi)健委推行的安寧療護做了有益探索,會對全國以及其他地區(qū)立法起到示范影響作用。他建議,下一步,應對深圳立法進行觀察和評估?!叭绻麑嵺`應用效果非常好,應該在全國盡快推行安寧療護的相關立法,而不僅僅局限在生前預囑制度層面。”王岳說。
編輯:王占平